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「面向陽光!陰影永遠在你後頭!」新竹縣一對患有裘馨氏肌肉萎縮症的兄弟曾奕凱、曾奕棋,全身嚴重萎縮只剩手指能動,但他們還是很努力地去創作。奕凱奕棋還在臉書寫道「『面向陽光!陰影永遠在你後頭!!』我靠著那加給我力量的,凡事都能做。(腓立比書4:13 )」信仰精神,奕凱奕棋面向陽光,要做讓人生更有價值與希望,有神給予的力量,我們會堅強的創造生命奇蹟。願社會更有愛心融化人心。」
雖努力對抗病魔,但令人不捨的是,曾奕凱仍在上周六因心臟衰竭過世;奕凱在臨別寫信給媽媽,「我這一生很滿足,謝謝您一直愛我,您的愛支持著我的心靈,每一個心願都為幫助我去一一實現,每一個決定您都放手讓我去做,因為您的愛讓我不怕受傷,我一點一滴的人生是您為我編織的故事,我感恩所有幫助我的人們,感謝愛我的天父與您,我的人生已經圓滿,已無掛念留下的愛在世間長存」。
對於他們兄弟的發病,曾奕棋曾在部落格寫道,他們家住在新竹縣竹東鎮,小時候的很活潑,喜歡騎腳踏車、跑步等等。但好景不常,「哥哥國小一年級的時候,漸漸得不能走路。爸爸媽媽就帶我們去醫院檢查,診斷結果是『裘馨氏肌肉萎縮症』。由於這是一種家族疾病,讓我很擔心自己會不會跟哥哥一樣」。
曾奕棋說,哥哥奕凱剛發病時,爸爸把家中的箱型車改裝,方便接送哥哥。每天上學、放學時,我看著爸爸沉默的背影,弓著身彎著腰的爸爸,看起來好蒼老。爸爸的心中一定淌著淚吧!雖然爸爸不像媽媽鎮日以淚洗面,但是爸爸的心理應該也是百般不捨,萬般掙扎吧!那時我暗自發誓,一定要成為爸爸媽媽的大樹,為他們擋去一切風雨。「沒想到老天爺開了一個更大的玩笑:連我也不能走了」。
他表示,由於事情來的太突然,家裡鬧起家庭革命,「結果爸爸離開了這個家」。自從爸爸走了以後,整個家的經濟重擔都落在媽媽身上,「照顧我們非常辛苦,幸好台北小額借款快速撥款有很多善心人士的幫忙,幫助我們解決生活上的難題」。
遭逢此變故,曾媽媽一度想帶兄弟倆「解脫」,但他們用詩歌、繪畫安慰媽媽;奕凱說,「當初得知我與弟弟罹患裘馨氏肌肉萎縮症時最傷心的是媽媽,童年的闔家幸福只是短暫的幻境,爸爸的逃避使媽媽擔下重擔,家人的不諒台北青年創業貸款率條件解,讓我們生活變得很難熬,但媽媽的堅忍著痛苦,無怨無悔細心的照顧我們兩兄弟。」
奕凱也告訴一度低潮的媽媽:「我有夢想,想活下去。」此後,媽媽為了他的夢想振作了起來。
之後,兩兄弟下定決心要出一本訴說生命歷程的書,「媽媽愛我們不怕辛勞,我們因愛而轉動,神的恩典滿滿澆灌在我們身上,給我們安慰,神是我們腳前的燈路上的光」。
曾奕凱、曾奕棋在2015年10月出版《飛向陽光─奕凱奕棋的生命奇蹟》一書,藉由文字、詩詞和畫作,展現飛向陽光的生命奇蹟。首刷一千本一上市就完售,奕凱也曾許下願望,盼能再出版第二本書、奪下全國身心障礙者文薈獎,但願望還來不及實現,就因不敵病魔辭世。
奕凱在給媽媽的告別信中寫下,「我不奢求盛大的告別,我單純寧靜的詩歌迴繞著,『只願媽媽在身旁陪著我,別握著我的手太緊』,我只想要安安穩穩的躺著直到我靈魂離去,我不願家人朋友為我流太多眼淚,別新北借款讓我的心牽掛,一起來為我祝福吧!」令人動容。(李遊博/綜合報導)機車借錢可借多少
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中國時報【陳又津】
上高速公路,經過虎頭埤的指標──原來這個地方在這裡啊,小時候的我其實造信用卡債務協商訪了好幾次。
小學的暑假作業,常常是還沒放假,老師剛發下厚厚一本作業三天,我就寫完了。一開始,幾個比較熟的同學會分配題型,然後互抄,老師不鼓勵抄作業,其實我們也怕抄錯答案,錯得一模一樣很麻煩──既然這樣,只要全對就好了吧?抄來的答案不太安心,如果非錯不可,至少要錯在非常信任的夥伴。後來出來靠文字維生,聽到一句話,「要跟自己看得起的人合作」,才知道我早就這麼做了。
唯獨「暑假遊記」,這一頁沒辦法交流互抄,而且到國小畢業為止,我幾乎不曾踏出三重這個地方,遊記寫不出來,不是因為作文能力不好,是這個題目超過了我的經驗範圍,除非回去印尼和福建,我才有所謂的堂表親。我不知道出去玩是什麼,不知道為什麼暑假要出去玩。其實我到現在,還是不曾在暑假出遊,因為每天都可以旅行,家中也沒人在學校工作,七八月要人擠人,機票旅館也不會比較便宜。但暑假作業偏偏一定有遊記。結果我所能寫的遊記,幾乎全抄自《永遠的小貝殼》,那個時代難得有個小學就出書的作者,再加上國語老師推薦,很快就成了我的作文範本。
三年級的時候,老師下課叫我過去,問我:「你去過虎頭埤嗎?」「你的作文有抄別人的嗎?」我想老師怎麼會知道,我抄的是書,又不是同學,這難道就是法網恢恢疏而不漏?夜路走多了總會碰到鬼?「這次沒關係,但下次不能再抄了。」
我不懂為什麼作文不能抄,不就是要寫得像那樣才能出書嗎?而且我不抄,作文題目也不會從遊記變成別的,更別說要勞動階級的爸媽帶我出去玩。所以,我必須抄,只是不能讓老師看出來。
調動文章順序,稀釋句子的意義──在台灣著作權法尚未完備的時候,我就開始繞過法規和老師的品味。重要的是,不能逐字抄寫,而是假裝自己真的去過虎頭埤,最後「度過充實的一天,快快樂樂踏上回家的路。」人家看起來是散文的東西,在我是虛構。
結果到現在,我對景點的觀念還是很模糊,活了這麼多年還沒去過墾丁,但去過的人都叫我不用去,他們說我去過峇里島就可以了。
後來我讀到一個故事,某名家庭主婦在家中搭起紙箱,宣布從此開始流浪,才想到小學的我明明常在床鋪上跟布偶遊歷世界,那無疑是遊記,而且是《吉訶德先生》規格的──但三年級的我沒有跟世俗價值觀對抗的勇氣,那些作文題目也只是一些缺乏想像力又必須交差的傢伙想的,倒楣的是那些沒機會出去玩又交不出作業的孩子。
現在我可以寫了,但是暑假早就結束了。
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